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レット症候群を抱える女の子の物語。病と闘いながらも、前向きな姿勢で社会の理解を求める彼女のストーリーを通して、より広い意識の変化を促します。
「2歳の頃はママ・パパと呼んでくれていたのに」 主に女の子に発症する難病“レット症候群” 今は会話も食事も難しく… 根本的治療法がない先天性の神経疾患
…先天性の難病「レット症候群」と向き合う家族を取材しました。病気の進行で言葉や動作も難しくなる中、親の思いは… (大石邦彦アンカーマン)「お名前は?何…
(出典:CBCテレビ)
レット症候群患者が稀であると説明されている。男児でレット症候群と診断される患者は、ほぼ例外なくクラインフェルター症候群も併せ持ち、Y染色体の他にX染色体を二本持っている(性染色体型がXXY)と報告されている。 遺伝子変異によって引き起こされる症候群
7キロバイト (1,070 語) - 2025年11月23日 (日) 01:22
障害を抱える人々の声を拾い上げることは非常に重要です。この女性のトゥレット症候群との戦いを取り上げることで、私たちは彼女の気持ちに寄り添い、社会全体の意識を変えるきっかけにしましょう。彼女のストーリーが、多くの人に共感を与えることを願っています。

もくじ

1 おっさん友の会 ★ :2025/11/05(水) 11:59:15.94 ID:OIDcj3c59

トゥレット症候群という病気を聞いたことがありますか?

自分の意思とは関係なく、首を振る、まばたきをする、体をたたくといった「運動チック」と、短い声が出る、咳払いをする「音声チック」の両方が1年以上続くと「トゥレット症候群」と診断されます。

この病気と向き合いながらも、SNSで活動しているへち(@hechi_3dayo)さん。
今回はその体験を伺いました。

数十秒に1回、チックの症状が…
へちさんは「運動チック」「音声チック」の両方がありますが、現在は音声チックが中心。
「あっあっ」「あれー?あれー?」「にゃーにゃー」などの声や「あーっ」と、大きな叫びが出ることもあります。

多いときは数十秒に1回、少ないときは数分間出ないこともあり、波があるといいます。へちさんの場合は、初対面の人の前では出にくく、慣れると増える傾向があるのも特徴です。

小学生になった頃、お父さんから「病気じゃない病気だよ」と伝えられ、自分がチック症であると自覚したへちさん。
「自分は病気なんだ」と深刻にとらえることはなく、両親はいつも最善を尽くして支えてくれたと振り返ります。

ほっとせなニュース 2025/11/05
https://news.yahoo.co.jp/articles/2c90b8795344de32d574798befba15dbf6feac13

95 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:19:06.42 ID:leQk2tQ30

>>1

「あっあっ」
「にゃーにゃー」

「いっいっ」
「わんわん」

「うっうっ」
「ぶーぶー」

「えっえっ」
「めーめー」

「おっおっ」
「おうっおうっ」

わるくない。

142 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:25:28.66 ID:0PrP6BdH0

>>1 
手帳もらえるの? 
 
ナマポもらえるの? 
 
納めてたら年金先払いあるの? 
 
 

162 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:29:46.06 ID:Fbnum4Yx0

>>1
声が知らんが鶏みたいに頭を上下させてる奴なら居たな
ニワトリって呼んでた

2 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:01:12.99 ID:98J0YYon0

ピース君みてたほうが楽しいからな

43 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:09:22.44 ID:6C11tSrg0

>>2
いや1の女性みていた方が楽しいやろ

5 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:01:42.14 ID:P8Yqp9pg0

*仕込んでるんか?

132 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:23:17.78 ID:GzCBnwEf0

>>5
おいやめろ
食事噴き出したじゃねーか

6 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:01:53.86 ID:ArLxCvJA0

ハンターハンターのあいつの顔が浮かぶ

24 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:05:58.92 ID:1mwT75TP0

>>6
(´・ω・`) くちゅくちゅ…?

14 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:03:49.32 ID:6umMolqK0

汚言症も仲間なんでしょ
5chにもたくさんいるよね

31 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:06:52.43 ID:2Q/RQM8f0

>>14 藁た 

18 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:05:16.90 ID:nSjJdi0G0

俺も学生時代までトゥレットだったけど今は治まってる
自分では止めようと思えば思うほど緊張して止められなくなるから無視してあげて

196 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:37:07.51 ID:u4ypsu+f0

>>18
鬱でも四肢欠損でもないのにそれは甘えだろ
うるさくするごとに罰金を払わせればいい
嫌な思いをさせればバカでも治る
俺がそうだ
就職には失敗したし仕事には集中できなし
客に週に一度はクレームもらってるがそれでも泥水啜って生きてるよ

20 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:05:35.31 ID:NNkIV/7p0

こういうやつは遺伝的に淘汰しないとダメだろ
優生保護法の復活を

125 ななし :2025/11/05(水) 12:22:23.07 ID:ZI+bfHlk0

>>20
でも明らかにお前よりお顔が優性だから笑

137 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:23:47.03 ID:IWMTDBa40

>>20
開示請求して賠償金取られろよ、

51 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:11:40.71 ID:heN720AY0

トゥレット症って汚い言葉だけを指すものじゃないんだな

64 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:13:59.48 ID:s7JVDjpR0

>>51
あれ自分が繰り返し声を発しちゃうことへの悪態が定着しちゃった形じゃないの

52 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:11:41.17 ID:3dxErrtt0

こいつより悲惨な奴はおらんやろ


(出典 i.imgur.com)

166 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:30:51.11 ID:JtNZKHj90

>>52
辛いなあ

58 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:13:10.01 ID:/fUC5mBy0

トゥレット症候群のオッサンだったら地獄だな

71 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:14:56.55 ID:Ax0eCIgZ0

>>58
youtubeで見たことある

59 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:13:20.90 ID:N4io8mrR0

俺の彼女もエッチの時はあっあって声出すわ
にゃーにゃーと甘えてくることもあるな
病気だったのかよ…

70 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:14:55.27 ID:I/T+vmNY0

>>59
彼女「そろそろ喘ぎ声の演技面倒になっきたな、アイツ下手だし、そろそろ切るか」

129 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:22:58.63 ID:/Bj5uRU30

>>59
俺の彼氏も...

65 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:14:08.45 ID:WcfZkZV+0

最近頭に浮かんだ言葉をつい言ってしまうのもそうなのかな…
町中で「*デカイ」とかつい言ってしまう…

159 ななし :2025/11/05(水) 12:28:53.35 ID:ZI+bfHlk0

>>65
普段から*の事を「夢」や「希望」という言葉に置き換えて思っとけばいいと思うよ

67 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:14:30.40 ID:tKWPp0nF0

おさむちゃんでーす! 

175 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:33:13.99 ID:YImmbv120

>>67
床屋が大変そうだった
できるだけ癖を吐き出してから散髪してもらうらしいが

68 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:14:42.02 ID:gJPHa6sA0

汚言症患者がキレる上司の前で出ないという話を聞いてからうーんと思ってしまう
吃音症あるからチックもどうしようもないこと、どうしようもない人がいることは理解するけど同じく持っている身としては場面で切り替わるようなもんかねと言うのはかなり疑問というか「チックということにしている」奴が混ざってね?とは思うんだよな

81 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:16:09.80 ID:I/T+vmNY0

>>68
キレる上司を前にしてアドレナリンバンバン出るようなタイプならチックも出るから安心しろ
なかなかキレる上司でアドレナリン出る奴が少ないだけw

72 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:15:00.64 ID:9thAA2QI0

アッー! とか聞きたくも無いわw

80 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:16:08.78 ID:VdwsCcc20

>>72
ウッホ、ウッホ、ウホウホ

85 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:16:27.26 ID:dp2TgddQ0

ぼしきゅう

87 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:17:18.30 ID:dp2TgddQ0

>>85ひらがな

90 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:17:39.84 ID:dp2TgddQ0

>>87くれぺりん

98 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:19:12.98 ID:Dlz46SWH0

「   」内に入る言葉を書け(10点)

A「四つん這いになれば、免許を返していただけるのですね」

A「      」

160 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:28:55.49 ID:0WglkVFz0

>>98
四つん這いに

170 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:32:09.24 ID:zYBrY64J0

>>98
「八つん這いでは駄目ですか」

99 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:19:18.73 ID:dp2TgddQ0

えんばく めいげつき

107 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:20:19.90 ID:dp2TgddQ0

>>99くびとかたとうでのたいそうをやると

117 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:21:17.10 ID:dp2TgddQ0

>>107しんそうきんを、きたえると、
よいと、おもいますね、いんなあまっする。

145 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:26:36.43 ID:3TfK6Sbz0

上の中みたいな国立大学理系卒だが
卒後、色々あったせいか緊張したら
一時期ドモリになってますます困ったなー
と思ってたが、最近は緊張してもドモリ
はなくなった でもヘタレのせいか
最近も緊張したらテンパるけどねw

188 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:35:48.15 ID:3TfK6Sbz0

>>145
145だが、いくら考えてもなるように
しかならんと最近は達観?してるのが
良いのかもだが、緊張したら今でも
テンパるのをどうにかしたいな
基本は大雑把で重要な事を時々見落とす
くせに、どうでも良い事をアレコレ
考え過ぎる性格の悪影響もあるのかも

185 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:35:12.11 ID:dp2TgddQ0

こめかみを、つぼを、おします、

192 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:36:38.66 ID:dp2TgddQ0

>>185せいざのたいきゅうしんけんしょうぶも
ていきてきにやります

198 名無しどんぶらこ :2025/11/05(水) 12:37:26.57 ID:dp2TgddQ0

>>192あおだけふみを、ちゃいろになるまで、
やります、はだいろか、

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